Leben mit Spenderorgan

Wie ist es eigentlich, mit einem Spenderorgan zu leben? Was darf man, worauf muss man achten? Claudia Krogul und Sandra Zumpfe vom Bundesverband der Organtransplantierten e. V. teilen Erfahrungen über ihr Leben mit einem Spenderorgan.

15:20 – 15:50: Leben mit Spenderorgan – history

Guest6412 (Gast): 
Mahlzeit. Mein Name: HaJo Lauth, Mittelhessen. 24 Jahre dankbarer Empfänger einer Niere, die leider vor zwei Jahren ihren liebgewordenen Dienst in mir aufgab. Hoffe auf eine neue Chance…

Claudia_Krogul (Moderator): 
Hallo HaJo, dann drücken wir dir die Daumen, das der ersehnte Anruf nicht so lange dauert für die 2 Chance

Guest6412 (Gast): 
Danke, Claudia. Habe 1994 sechs Jahre geduldig an der Dialyse ausgeharrt. Heute rechne ich mal mit 8-10 Jahren… Gottlob ist die „Blutwäsche“ körperlich (noch) nicht sooo belastend. Bin übrigens 64.

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hi HaJo, ich drücke auch, doppelt hält besser

Jörg (Gast): 
Moin, ich hab seit 9 Monaten eine neue Leber – soweit alles stabil

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hi Jörg, das ist ja super!

Claudia_Krogul (Moderator): 
Das freut mich zu hören Jörg

Claudia_Krogul (Moderator): 
Das freut mich zu hören Jörg

Claudia_Krogul (Moderator): 
Das freut mich zu hören Jörg

Leo (Gast): 
Seit 13 Jahren eine Lunge . Bin nun Anfang 30 und bin einfach nur froh, dass es mir wirklich gut geht. Kann mich so gar nicht beklagen. Nur durch Corona, fühle ich mich so eingeschränkt wie seit Ewigkeiten nicht mehr….Wie geht es euch damit?

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hallo Leo, wow 13 Jahre! Mir gehts wir dir, Corona schränkt schon ein, aber ich versuche das beste daraus zu machen und nur Kontakt zur FAmilie zu haben. Die Freunde müssen warten.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Also mir geht es auch so. Ich fühle mich auch durch Corona Eingeschränkter. Aber ich versuche trotzdem mein Leben einigermaßen weiter zu führen.

Guest8456 (Gast): 
Haben Sie schon mal darüber nachgedacht einen Dankesbrief an die Spenderangehörigen zu Schreiben oder diese kennenlernen

Christina (Gast): 
Hallo. Ich heiße Christina und bin seit 15 Jahren Herztransplantiert und seit 1,5 Jahren Nierentransplantiert.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ich bin ehrlich, ich habe bisher nicht die passenden Worte für einen Dankesbrief gefunden. Somit habe ich auch noch keinen Geschrieben.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Hallo Christina, das ist schön zu hören, 15 Jahre Herz und 1,5 Jahre Nieren TX. Geht es dir gut?

Sandra_Zumpfe (Moderator):
HI Christina, wie geht es dir mit der Niere. Ich habe ja auch Herz und NIere und immer das Gefühl, das die NIere etwas empfindlicher ist, also schnell beleidigt. Mein Herz pumpt super!

Guest6412 (Gast):
Hoff ich auch, aber mit Blutgruppe 0 habe ich – neben der Situation in der Region Mitte – ein kleines Handycap…

Guest376 (Gast): 
da schließe ich mich Leo an,denn transplantierte haben ja nachweislich keinen einfachen Verlauf bei Infektion mit Covid

Guest6874 (Gast): 
Hallo mein Name ist Silvia und bin seit 11 Monaten lebertransplantiert

Guest6874 (Gast): 
Hallo mein Name ist Silvia und bin seit 11 Monaten lebertransplantiert

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
HI Silvia!! Schön das du da bist.

Leo (Gast):
 Am Anfang habe ich oft über einen Dankesbrief nachgedacht. Kennenlernen ist ja nicht möglich, was ich übrigens sehr befürworte (also Schutz beider Parteien). Mittlerweile habe ich den Gedanken an einen Dankesbrief tatsächlich verworfen, da es unglaublich schwierig ist dafür die passenden Worte zu finden und ich nicht weiß, was nach der langen Zeit in der Spenderfamilie aufgewühlt würde.

Sandra_Zumpfe (Moderator):
 Ich habe auch noch keinen Dankesbrief geschrieben, aber ich habe es vor!

Claudia_Krogul (Moderator): 
Gast 4241, das ist toll, das du die passenden Worte gefunden hast und ihn abgeschickt hast.

Christina (Gast):
Mit dem Herz ist soweit alles gut. Die Niere ist in der Tat etwas anstrengend. Mein Krea ist etwas zu hoch und zusätzlich macht der EBV-Virus öfters mal Probleme.

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@christina ja genauso ähnlich geht es mir auch

Claudia_Krogul (Moderator): 
Au man, Christina das hört sich blöd an. Drücke dir die Daumen, das es sich noch einspielt

Guest6412 (Gast): 
@Leo: Ähnlich ging/geht es mir. Damals gab es diese Dankesbriefmöglichkeit noch nicht – und heute halte ich es für zu spät… Aber eine lobenswerte Initiative.

Guest6123 (Gast): 
Kann man (Frau) nach NTx und mit Immunsuppressiva problemlos schwanger werden?

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Man kann schon schwanger werden, das würde ich aber auf jeden Fall mit dem Tx-Zentrum klären.

Christina (Gast): @Claudia Danke

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ich kenne einige NTx´ler die Kinder bekommen haben.

Guest6874 (Gast): 
Wenn du cellcept nimmst, musst du mind 3 Monate vorher absetzen, damit du überhaupt schwanger werden darfst

Guest7588 (Gast): 
Ich als Spenderangehöriger würde gerne mehr wissen über die Organempfänger

Claudia_Krogul (Moderator): 
Gast7588 was möchtest du wissen?

Müller (Gast): 
Hallo zusammen, ich bin seit 2014 transplantiert und Nierenfunktion ist gut

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hallo Müller, schön zu hören!

Guest7588 (Gast): 
Die Empfänger kennenlernen

Claudia_Krogul (Moderator):
Gast6874 — das wusste ich noch nicht mal. Aber bei Lungen TX ist es besser nicht an Schwangerschaft zu denken

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
bei Herz genauso, da raten die Ärzte auch davon ab schwanger zu werden.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Gast7588 – leider wird das in Deutschland nicht möglich sein, die Empfänger kennenzulernen. Das ist Gesetzlich so geregelt

Guest6123 (Gast): 
Welche Einschränkungen habt ihr im Alltag? Worauf müsst ihr achten außer regelmäßiger Tabletteneinnahme und ärztlicher Kontrollen?

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Guest7588 das ist hier in Deutschland nicht möglich

Jörg (Gast): 
das mit dem Cellcept absetzen gilt auch für Männer wenn man Kinder möchte

Guest8115 (Gast): 
Ich habe vor 9 Jahren eine neue Leber bekommen ,bei mir war es akut. Ich brauchte sie nach weinigen Tagen, nach 7 Tagen war das passende Organ da . Das war wie eine 6 im Lotto und ich konnte weiterleben. Ich bin meinen Spender so dankbar.

Sandra_Zumpfe (Moderator):
 Guest8115 ja ein 6 im Lotte kommt dem nahe ran. 

Guest7588 (Gast): 
Ein Brief wäre aber auch gut…

Guest6874 (Gast): 
Ich hab mit Kinderplanung abgeschlossen hab jetzt von der Krankenkasse Spirale gezahlt bekommen. Cellcept verursacht Behinderungen am Kind, darum vorher absetzen

Guest7938 (Gast): 
Hallo wurde jemand schon mehr als 1 mal nierentransplantiert

Christina (Gast): 
Wie sieht es denn eigentlich mit Haustieren aus? Ich würde gerne Katzen später einmal haben.

Claudia_Krogul (Moderator):
Gast6123 — jetzt zu Corona Zeiten, muss ich wieder mehr auf Hygiene achten, das ich micht nicht anstecke. Beim Essen muss ich aufpassen, kein Rohes Ei oder so

Claudia_Krogul (Moderator):
 Ansonsten kann ich aber eigentlich alles machen..

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ich habe zwei Katzen zuhause, das ist kein Problem

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ich hatte sogar noch ein Hund und ein Pferd, die sind aber mittlerweile verstorben

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@Christina ich kenn einige Transplantierte die Haustiere haben. WEnn es eine Wohnungskatze werden soll, würde ich aber das Klo jemand anderen leeren lassen. Da stecken die meisten Gefahren.

Guest6412 (Gast): 
@7588: Zum Thema Spender/innen kennenlernen: man stelle sich vor, plötzlich irgendwelche Forderungen oder Dankbarkeit einzufordern…??!! No go!

Guest2087 (Gast): 
Hallo den beiden Moderatoren. Vielen Dank für die informativen Infos

Claudia_Krogul (Moderator): 
Danke Gast 2087

Sandra_Zumpfe (Moderator):
 Gast6123 —ich schließe mich Claudia voll an. Aber nach ein paar Wochen fühlen sich alle Regeln total normal an.

Tom2411 (Gast): 
Ich habe vor und nach her meine Katze gehabt. Klappt sehr gut. Tiere spüren wenn es einem nicht gut geht.

Jörg (Gast):
 Ich war ca. 1 Jahr inaktiv gelistet für eine neue Leber. Dann musste ich aktiv geschaltet werden weil die Werte schlechter wurden und 14 Tage später hatte ich ein neues Organ

Claudia_Krogul (Moderator): 
Wahnsinn Jörg. Hoffe das es dir jetzt wieder gut geht

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@jörg hui das ging dann aber schnell

Guest6123 (Gast): 
Warum bei HTx und Lungen Tx nicht schwanger werden?

Müller (Gast): 
mal eine andere Frage, wie ihr bei solchen Diskussionen reagiert….“bei den Totenspenden werden die Leute ausgeschlachtet“ oder „das mit dem Hirntot stimmt nicht“ etc… Da würden mich eure Meinungen interessieren…. sich darüber Gedanken machen gehört auch dazu… auch wenn man das sicher nicht gerne hören möchte.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Es ist eben immer ein Risko für das Organ, wenn man Schwanger wird. Zudem muss man besonders bei Lunge sehr hohe Immunsuppressiva nehmen, die für das Kind schädlich sein können.

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@müller das hört man immer wieder. Ich habe die Erfahrung gemacht, das sich diese Leute für sachlich Argumenten verschließen. Dann lasse ich mich nicht auf eine Diskussion ein. Wenn der andere aber an meiner Erfahrung interessiert ist, spreche ich gern auch länger mit diesen Menschen. Fest steht aber wer nicht überzeugt werde will, wird sich auch nicht mit allen Argumente auf dieser Welt überzeugen lassen

Katharina (Gast): 
Hallo,ich wurde 1998 lebertransplantiert damals war ich 23 Jahre alt und meine Tochter war 6 Monate…dank meiner Organspenderin lebe ich heute und es geht mir gut.

Claudia_Krogul (Moderator): 
@Müller – die Leute die das behaupten, haben sich meiner Meinung nach nicht richtig Informiert. Ich werde seit Jahren regelmäßig über den Hirntod aufgeklärt.

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hi Katharina, wie schön zu hören. 

Guest116 (Gast): 
Hi, ich warte gerade auf eine neue Lunge. Hoffe das ich bald dran bin. Wie oft im Jahr muss man eigentlich nach der Transplantation zur nachkontrolle?

Claudia_Krogul (Moderator): 
Das ist toll Katharina

Claudia_Krogul (Moderator): 
Also, im ersten Jahr alle drei Monate, im zweiten Jahr alle 6 Monate, ich gehe jetzt nach 8 Jahren tx nur noch 1x im Jahr zu Kontrolle

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Hi Guest116, erstmal drücke ich die Daumen, dass es nicht mehr lange dauert. Zur Kontrolle musst du in den ersten Monaten wöchentlich bis monatlich. Dann wird der Abstand der Kontrollen immer größer. Ich geh noch 1mal im Jahr.

Guest6874 (Gast): 
@Jörg, ich hatte nach einer op akutes Leberversagen und bekam 3 Tage nach der Biopsie eine neue leber , die Ärzte gaben mir noch 3 Tage zu leben

Guest7588 (Gast): 
@6412: ich möchte nur wissen, ob mein Sohn helfen konnte..

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@guest7588 das verstehe ich

Claudia_Krogul (Moderator): 
Allerdings musst du immer zum Hausarzt um deinen Spiegel zu kontrolieren… alle 2 – 4 Wochen. @Gast 116

Guest6123 (Gast):
 Wie ist das nach der Tx mit der Schwerbehinderung? Hat man dann immer noch 100% GdB?

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@guest7588 die DSO schreib den Spenderfamilien 1mal jährlich eigentlich einen Brief in dem steht, welche Organe genommen werden konnten und welche Empfänger noch leben. Anonym natürlich!

Guest6412 (Gast): 
@ Müller: als Organempfänger reagiere ich bei unserer Öffentlichkeitsarbeit immer pragmatisch. Der Mensch ist nicht gestorben WEGEN mir, sondern weil er krank war oder verunfallt. Und der Hirntod ist ganz viele Jahre nicht erkannt worden (Achtung: Satire!) Nach wie vor gilt: Informieren hilft, und wenn man sich den Mund fusselig redet!

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@müller ja sehe ich auch so

Tom2411 (Gast): 
Ich muss nur noch ale 1/4Jahre zur Charite. Zur Kontrolle.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Gast6123 Das ist unterschiedlich. Einige Tx´ler behalten die 100% andere werden erneut überprüft. Aber sie dürfen dich nicht unter 70% Stufen

Jörg (Gast): 
@Guest6874: durch meine Vorerkrankung stand schon lange vorher fest das ich irgendwann eine neue Leber brauchen werde

Jörg (Gast): 
@Guest6874: durch meine Vorerkrankung stand schon lange vorher fest das ich irgendwann eine neue Leber brauchen werde

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@jörg hat dir das Wissen geholfen, also konntest du dich auf ein neues Organ vorbereiten?

Guest6123 (Gast): 
Habt ihr Angst, dass eure Organspenden irgendwann kaputt sind / nicht mehr funktionieren?

Guest6412 (Gast): *@6123: mit einem einsichtigen Arzt kann man sicher die obligate Rückstufung von 100 auf 50% (Niere) nach ein paar Jahren verhindern. Wir sind ja nicht gesund durch ein neues Organ, nur anders behandelt. Also ruhig Widerspruch beim Sozialamt einreichen.

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@guest6123 also ein bisschen Angst schwingt schon mit, aber gerade deshalb lebe ich noch mehr nach dem Motto „DAS Leben ist zu kurz für später“

Claudia_Krogul (Moderator):
Gast6123 – Ein Spender Organ wird leider nicht ewig halten, das wissen wir alle. Ich persönlich versuche nicht darüber nachzudenken und genieße jede Sekunde meines neuen Lebens. Wenn es dann mal soweit ist, hoffe ich das noch eine Chance bekommen werde auf eine RE Tx.

Jörg (Gast):
 ja, unbedingt – und ich hatte vorher ja auch schon sein vielen Jahren selbst einen Organspendeausweis

Guest6123 (Gast): 
Danke Gast 6412

Guest6874 (Gast): 
Guest6412 definitiv NEIN , darüber nachzudenken ist negativ und alles was negativ ist schadet dem Immunsystem. Ich denke seit der Transplantation sehr positiv

Claudia_Krogul (Moderator): 
Mal ne frage von mir, habt ihr das Gefühl, das daß neue Organ euch verändert hat?

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@jörg ich wusste tatsächlich nicht viel über Organspende bis ich selbst eines gebraucht habe. Gerade deshalb engagiere ich mich jetzt umso mehr um die Menschen aufzuklären

Guest6123 (Gast): 
Wie lange habt ihr auf der Transplantationsliste warten müssen? Wie alt ward ihr bei der Transplantation

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@claudia ich nicht 

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ich habe 2 Jahre und 3 Monate gewartet, ich war 32,5 Jahre alt bei der Tx

Guest6874 (Gast):
@Claudia, ja teilweise schon, ich mag Sachen oder erkenne bestimmtes was vorher nicht war

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ja so geht es mir auch Gast 6874, ich mag zB. seit dem Paprika . Die konnte ich vor der TX nicht essen

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
@guest6123 auf das Herz habe ich 6 Monate gewartet, da war ich 35. Meine NIere habe ich 4,5 Jahre nach der Herztx bekommen, als Lebendspende von meinem Mann.

Guest6412 (Gast): 
@6123: Habe mit 32 Jahren 6 Jahre gewartet. Mit 38 NTX und 24 Jahre gutgegangen…

Claudia_Krogul (Moderator): 
Wahnsinn

Guest376 (Gast): 
ich lebe sehr viel bewusster und intensiver,passe besser auf mich auf

Claudia_Krogul (Moderator): 
Das tue ich auch

Christina (Gast): 
Ich war 6 Jahre alt, habe 6 Wochen auf mein Herz gewartet. Ob ich mich verändert habe, kann ich leider nicht sagen. Meine Niete hab ich von meinem Vater bekommen, danach hab ich mich nicht verändert.

Claudia_Krogul (Moderator): 
Ihr lieben, die Zeit läuft uns davpn…

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Vielen Dank für eure tollen Beiträge

Claudia_Krogul (Moderator):
 Ich danke allen die sich hier mit uns unterhalten haben.

ClGuest6123 (Gast): 
Vielen Dank für eure Offenheit

Jörg (Gast): 
wir danken Euch

Sandra_Zumpfe (Moderator):
 Bleibt gesund und positiv

Claudia_Krogul (Moderator): 
Bleibt Gesund und passt auf euch auf!!

Guest6412 (Gast): 
@Claudia: Eine geänderte Empfindung wegen einem anderen Organ innen drin ist m.E. eine Kopfsache. Technisch ist ein Organ auch nur ein „Ersatzteil“. Wenn man sich aber einen Kopf machen will, findet man was…

Guest6874 (Gast): 
@ebenfalls an alle, bleibt gesund und genießt das Leben

Guest8115 (Gast): 
Auf die Frage wie lang hält ein Organ .Ich kenne welche die haben ihr Organ schon 25 und 30 Jahre und fühlen sich fit.

Claudia_Krogul (Moderator):
 Die kenne ich auch, die schon 30 Jahre Tx sind

Sandra_Zumpfe (Moderator): 
Ich auch. 36 Jahre neues Herz, der Mann ist super fit

Jörg (Gast): 
das gibt uns allen doch noch einen guten Schuß Hoffnung zum Abschluss